aktualisiert am 29 November 2008

Free counter and web stats

 

 

Genetik Miras.....

 

 

Normal olarak ailesinden Adenomotöse Polyposis coli (FAP/APC) hastalığını, ( Aileden geçen bir Kanser türü ) genetik yoldan alan biri, aynı yoldan ortalama 50% düzeyinde, yani her iki çocuğundan birine hastalığını Genetik Miras olarak geçirmektedir. Bizim ailemizdede ben ve bütün kardeşlerim Polyposis Coli hastalığını miras olarak almışızdır….

Şöyle bir maziye gözatıp, geçirdiğim deneyler ve buna bağlı olarak edindiğim tecrübeler çerçevesinde,juergen mit jenny.gif (168860 Byte) sizleri Polyposis Coli hastalığı hakkında aydınlatmaya çalışacağım..

 

1974 yilinda 16 yaşımdayken sık sık ishāl olmaya başlamıştım. Önceleri hiç önemsemedim, sonra başvurduğum doktorlarda hassas bir midem olduğunu, mide siniri yüzünden rahatsız olduğumu söylemişlerdi.

1975 yılının Şubat ayında Annem yüksek ateşli idrar yolları rahatsızlığı ve Böbreklerinde taş olması ihtimaliyle ev doktorumuz tarafından hastahaneye sevk edildi (Zaten daha öncede karın ağrıları yüzünden hastahanede yatmıştı). Hastahanede acılarının artması üzerine, doktorlar acil Ameliyat yapmışlar ve Babama, annemin tüm karın bölgesinin irin dolmuş olduğunu, temizlenmeri için hortum taktıklarını bildirmişlerdi. Ama Polyposis hastalığını taşıyan, kalın barsağı teşhis etmeyerek kesip almamışlardı. Tıp kayıtlarına göre 1969 yilindan beri bilinen Polyposis hastalığı nasıl olupta teşhis edilememişti? Annem, çok kısa süreler dışında 1 yıl hastahanede, tüm gücüyle hastalığa karşı yaşam mücadelesi verdi, fakat ne yazıkki daha 42 yaşındayken, 1976 yılının Mart ayında hastalığa yenilerek aramızdan ayrıldı.

Şimdi tekrar benim hastalığımın gidişatina dönelim:

Bu arada ben sık sık ishal olmamın nedenini ve çaresini bulmaya çalışıyordum. 1977 yılı başında Askerlik öncesi Doktor muayenelerindede yine Mide siniri teşhisi koymuşlardı ve 1978 senesindede Askere almışlardı. Ama Askerliğimi yaparkende sık sık ishal olmam yüzünden Askeri Revire götürülüyor ve çoğu zaman orada kalıyordum. Sonunda 1978 yılında beni çürüğe çıkardılar. Doktor Subaylardan biri Gastroenterologene görünmemi tavsiye etti. Gittim, kontrolden geçtim, teşhis yine hassas mide, mide siniri idi. Bunun üzerine doktorlara Annemin hastalığını anlatıp bir ilişkisi, bir benzerliği olup olamayacağını sordum. Cevap: Hayır Hayır Hayır… Bu kadar değişik Doktorlardan aldığım cevaplara ve koydukları teşhise inanmaktan başka ne yapabilirdim?

Fakat ishallerin sonu gelmemekteydi, üstelik gün geçtikte acıda verir olmuşlardıki. 1980 son baharında Dışkımda kan gördüm, derhal çalıştığım yerdeki Doktor hanıma (Şuan ev doktorumdur) göründüm. Dışkımı alarak Frankfurt Uniklinik Laboratuarına tahlile yolladı. Ve gelen netice doktorumu Şok etti. Hemen beni mide ve Bağırsak hastalıkları uzmanı olan bir arkadaşına yolladı. Gittim, mide ve Bağırsaklarım ciddi olarak muayene edildi. Teşhis konuldu – Familiäre Polyposis Coli…! Ardından tüm kardeşlerim muayene oldular ve onlardada Teşhis aynıydı. Acil olarak hastahaneyle görüşüldü muayene randevusu alındı.

 

1981 yılı Mart ayı sonunda hastahaneye yattım. Ameliyat icin gerekli ön muayeneler, tahliller yapıldı. Doktorlar suni bağırsak takılabilme ihtimali olduğunu bildirdiler. Aklıma hemen aynı ameliyatı olup suni bağırsak takılan annemin çektiği işkenceler ve acı dolu sonu geldi. 1 Nisan 1981 de daha 22 yaşımdayken 8,5 saat süren çok zor bir ameliyat geçirdim. Ameliyat sonrası sargı bezlerinin değiştirilmesi sırasında suni bağırsak takıldığını ve bu suni bağırsak yoluyla Dışkımı hayatboyu yanımda taşıdığım torbaya yapacağımı öğrendim.

Bu fiziksel değisiklik ruh durumumu çok kötü etkiledi. Ne yapacağım, eski işime devam edebilecekmiyim, bu yeni duruma uyum sağlayabilecekmiyim gibi ve buna benzer bir sürü cevaplamakta zorluk çektiğim sorular kafamın içinde. Sanki tekrar tekrar seyredilen bir film gibi dönüp duruyordu.  14 gün sonra modern Tıp aletleri ve işini iyi bilen ve bana çok iyi bakan personel sayesinde yoğun bakımdan çıkıp hastahanedeki odama geçirildim. Ama bir kaç saat içinde durumum tekrar kötüleşti. Bunun üzerine ertesi gün tekrar ameliyata alındım. Sebep barsak düğümlenmesiymiş. 4 Hafta sonra nihayet evindeydim, tanıdıklarım ve yakın dostlarımın candan ilgisiyle yaşama isteğime kavuşmuştum. Ama malesef dikilmiş olan Anüsüm bir türlü kapanmıyordu, bu yüzden defalarca ameliyat oldum. En nihayet bir tanıdığımın tavsiye ettiği bir Öperatör doktor 3 yıldır kapanmayan yaramı 6 ay içinde başarıyla kapattı. Böylece daha büyük başka bir Ameliyattanda beni kurtardı.

1992 yılına kadar suni bağırsağım büyük bir problem yaratmadı, fakat sonra içerden kırıldı hemen ameliyat ettiler. Sıhhatim ameliyat sonrası kötüye gitmeye başladı. 1992 Sonbaharında tekrar suni bağırsakta büyük bir kırılma ve içinde dışkınn sıkışması sonucu olduğum ameliyatta suni bağırsak bu sefer vücudumun öbür tarafına takılıp soldan çıkışla torbaya bağlandı. Bundan 2 Yıl sonra yine bir kırılma ve Yine bir Ameliyat.

1995 Yazı başlarına kadar gerek eski sağ tarafımdaki, gerekse yeni Soltarafımda Suni bağırsaklarda 15 cm varan bir iki kırılma daha oldu. Bunun üzerine 8 hafta içinde 2 ameliyat daha geçirdim.

1995 sonunda Hastalık dolayısıyla emeklilik için müracaat ettim. Emeklilik dairesi kendi uzmanlarına görünmemi istediler, burada iki yeni kırılma tespit ettiler, daha sonraları bir yeni kırılma daha. Ve sonunda Her yıl kontrolden geçme şartıyla 1997 başlarında Ömür boyu çalışamaz kaydıyla emekliye ayırdılar.

Yıllık kontollerin birinde, 12 cm bağırsağımda 2 cm büyüklüğünde Tubovillöses Papillenadom teşhis edildi. Bu çok tehlikeli olabileceği için yeni bir Ameliyata her an hazır olmalıydım.

 

ENTFERNUNG MEINES TUBO-VILLÖSES-ADENOM-DES DUODNUMS BEI FAMILIERER POLYPOSIS COLI!!!

  

           

                         

YENi HASTALIK – YiNE AMELiYAT

 

 

2000 yılı Oruçcumagecesi- (Fastnachtfreitag 2000)

Tekrar kontrolden geçmeye mecbur kalmıştım. 3 kasım 1999 da geçirdigim Endoskopie den sonra, yeni bir endoskopie’nin çok zor olmayacağını düşünüyordum. Çok yanılmışım – Bana yine hastahane, ve yine ameliyat görünmüştü. Dehşete düştüm, çünkü 1998 ağustosunda vefat eden kızkardeşimin Çocuklarına ben bakıyordum, eğer hastahaneye yatarsam çocuklar ne olacaktı. Kavgacı, Alkolik ve diğer zararlı maddelere bağımlı olan babalarına imkānsız vermezdim. Bu yüzden onunla kavga bile etmiştim. Ayrıca çocuklar onun yüzünden sinirli, döğüsken saldırgan ve oldukça yaramazdılar. Ne yapacaktım bilemiyordum, Panik içersindeydim. Gençlere yardım dairesi beni toplantıya çağırdı ama ben, kendiside anne olduğu için hissettiklerimi anlayabilen iyi bir hanım bularak çocuklarımı ona emanet ettim.

Çok güvendiğim ve çok saygı duyduğum Operatör doktorum Sayın D. Crnomut’a artık hazır olduğumu bildirdim. Bir haftalık, hastalığın gidişatının gözlenmesinden sonra Doktorum ne zaman ameliyata hazırsın dedi. Derhal, hemen dedim, hiç düşünmeden. 16. Martta hastahaneye yatacak 17. Martta ameliyat olacaktım. 17. Mart 1974 annemin öldüğü tarihti. Yine Paniğe kapıldım ama çaresiz 16 martın sabahı hastahaneye girdim. Tekrar ameliyat öncesi Tahliller, Kalpkontrolü, Röntgen çekimi, Narkoz doktoru kontrolleri yapıldı. Birara Doktorum, eğer Adenom ilerlemişse, bun dan sonra bir ameliyat daha yapması gerekeceğini, midemin bir kısmını alıp çevresini temizleyeceğini bana anlattı. Ama içimden bir ses herşeyin iyi gideceğini söylüyordu bana.

17 mart sabahı erkenden artık gide gele alıştığım Ameliyathane yolundaydım. Heyecan ve korku dolu olarak. Öğleden sonra gözlerimi açtığımda yine Yoğun bakımdaydım. Burada 3 gün kaldım, ilk günden itibaren günde iki defa olmak üzere 40 metrelik koridor yürüyüşleri yaptırdılar. Güler yüzlü, candan yardımsever yoğun bakım Görevlilerinden çok memnundum. Buradaki tek rahatsızlığım modern aletlerin çıkardığı sesler, içerinin hep aydınlık olması ve zamanın geçmek bilmemesiydi. Nihayet Pazartesi öğleden sonra Yoğun bakımdan çıkarılıp, odama yerleştirildim. Çok sevinçliydim, çünkü yatağımın üstünde asılıp ayağa kalkabileceğim üçgen bir tutacak vardı ve ben kimseden yardım almadan kalkabilecektim. Bir yandan ameliyat yerinin ağrısı, bir yandanda öksürükle uğraşmak odamdaki ilk günlerimde beni cok hırpaladı, yordu. Ama odamdaki 5. günümde günlük kontrolünü yapmak için gelen Cerrahım Dr. Crnout gülerek Bay Pfitzner, bu gün bayram edebilirsiniz, çünkü herşey umduğumdan iyi gitti. içerde kötü başka birşey yoktu dedi. Üzerimden büyük bir yük kalktı. Çok şükür hislerim beni yanıltmamıstı. Çok Sevindim.

Dahada çok sevindiğim, ameliyat sonrası beslenmem için ağzımdan mideme kadar uzanan hortumu çıkarmalarıydı. Zaten bu sabah, idrar yolu için takılan hortumuda çıkarmışlardı. Akşam üzeri barsaklarım tekrar çalışmaya başlasınlar diye Bebek maması gibi hafif sulu birşeylerde yedirdiler ve ben tekrar tat alarak yemek yemenin keyfini yaşadım. Artık hemşireler sadece iğne vurmak, Nabzımı Ateşimi ve tansiyonumu ölçmek için yanıma geliyorlardı. Çok mutluydum, Insan olduğumu hissetmeye başlamıştım. Artık hafif yemeklerde yiyebiliyordum.

2. hafta sonu evde yapılması gerekli işler dolayısıyla eve gitme izni aldım. Ama gitmeden önce son günlerde hissettiğim bazı ağrıları bildirdiğim Doktorum Zatürre olma ihtimaline karşı beni sıkı bir muayeneden geçirdi. EKG yaptırdı ve Ciğer Röntgenleri çektirdi. Çok şükür sağlam çıktım.

Nihayet Pazartesi öğleden sonra beni taburcu ettiler. Ben şimdi tabiki çok rahatladım, ama ben ve benim gibi Polyposis hastası olanların, 1 veya 2 yıllık kontrollerini katiyyen aksatmamaları gerekir. Bu kontrollerde, mide, 12 parmak bağırsakları, Böbrek ultraschalleri, Guatr kontrolleri muhakkak yapılmalıdır. Ben sıhhatime bundan sonra hem kendim hemde Kızkardeşimin hatırası olan çocuklarım için çok daha fazla dikkat edeceğim. Çünkü onlara çocuk koruma yurtlarından çok daha fazla sevgi verebileceğime inanıyorum.

Çok iyi ve tecrübeli bir doktora ihtiyacınız olursa Saygı değer Doktorumu candan tavsiye ederim.Dr.med. Unic. Beog. D. Crnemut.

 

Burada Papillenadenom hastalığı ile ilgili resimler bulacaksınız.

 

1989 yılından beri Polyposis hastaları ve aileleri için bir çok yardım kuruluşları çalışmalar yapmakta. Benim ameliyat olduğum sıralarda böyle yardımcı kuruluşlar olsaydı ben çok daha önce ve çok daha sıhhatli biri olurdum.

1990 yılında ben ve benim gibi hasta olanlarla birlikte (Familien Polyposis Coli e.V.) derneğini kurduk. Gayemiz hastalıkla ilgili yeni gelişmeleri hastalara iletmek, onlara yardımcı olmak. 1993 yılına kadar başkanlığını yaptığım dernekten sıhhi nedenlerden ayrılmak zorunda kaldım. Ama halen internette sorularınıza yanıt vermeye ve isteyenlere yardımcı olmaya devam ediyorum. Ayrıca yine Kalınbarsak kanseri (HNPCC- Lynch Syndrom) hakkında Bochum Klinik adresini benden temin edebillirsiniz. Ne yazıkki, günümüzde kalınbarsak kanseri yeterince çabuk ve doğru olarak teşhis edilememekte.

Son günlerde hastaların yanlarında taşımaları için bir – Hasta Belgesi – yapıldı. Bu belgede hastanın durumu, geçirdiği ameliyatlar, kullandığı ilaçlar gibi hastayı ve gideceği doktoru aydınlatıcı, yardımcı olacak bilgiler yer almakta.

Bu çok faydalı Hastalık belgesiyle ilgilenirseniz -  Buraya Tıklayınız